“骄阳”下的重疾患者:共鸣比同情更重要

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打包行囊,车站告别,红色电瓶车,这是电影《骄阳》开头令我印象深刻的几个画面。这部电影改编自真实故事,由青年导演郭家良执导,讲述了几个患癌儿童来京治疗遇到的悲欢离合。《骄阳》剧照影片主人公是一位名为徐林

打包行囊,车站告别,红色电瓶车,这是电影《骄阳》开头令我印象深刻的几个画面。这部电影改编自真实故事,由青年导演郭家良执导,讲述了几个患癌儿童来京治疗遇到的悲欢离合。

《骄阳》剧照

《骄阳》剧照

影片主人公是一位名为徐林的单身母亲,一年前,她带着患有T淋母淋巴瘤的儿子涛涛来到北京治疗,和其他具有相似境况的家庭租住在一个名为“小家”的地方,每个家庭平均一个房间,房租自费,水电食物共用。

徐林的实际工作只有一份,就是在小家接送病患及其家属。房租,生活费用以及巨大的医药费,都靠她一人和那辆红色的电瓶车支撑。

《骄阳》剧照

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资金紧缺,病情反复,被人排挤……在这些我们熟知的困难背后,大病患者需要的不仅仅是同情与怜悯。

爱与责任的边缘

2019年1月,国家癌症中心发布了最新的全国癌症统计数据,由于全国肿瘤登记中心的数据一般滞后3年,本次公布的是2015年的全国恶性肿瘤的发病、死亡情况。

据估计,2015年我国新发恶性肿瘤病例数约为392.9万例,2014年为380.4万,较2014年增加12.5万,增长率为3.2%。平均每天超过1万人被确诊为癌症,每分钟有7.5个人被确诊为癌症。

面对意外,筹款是多数家庭最常想到的方法。据众筹家前瞻产业研究院整理发布的《2019年中国众筹行业发展概况及市场趋势分析》,2016年在运营中的众筹平台数量达到顶峰,共有532家,其中物权型平台有155家,在五种类型中数量排名第一。从2017年开始,各类平台数量开始下降,截至2019年6月底,在运营中的众筹平台仅有105家。

图片来源见水印

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虽然近年来众筹平台的数量骤减,但众筹成功项目及融资额都成上升趋势。2018年上半年,共获取项目48935个,成功项目数为40274个,成功项目融资额达到137.11亿元,与2017年同期成功项目融资总额110.16亿元相比增长了24.46%,成功项目支持人次约为1618.06万人次。

图片来源见水印

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需求量庞大,筹款平台力量有限,大多数受众只能依靠朋友圈或媒体传播了解此类项目。此外,文笔差、文化水平不高,也成了很多家庭众筹效果差的原因,最终只能将病情拖一天是一天,错过了最佳的治疗时期。

电影中的“小家”模式,不仅为异地就医家庭提供一个临时住所,也有专门的学习教室和娱乐场所,尽可能地帮助这些孩子过上正常人的生活。虽然“小家”常有志愿者前来帮忙,但他们没有固定工作时间,能长久坚持下来的人更是少之又少。由于缺乏专业的教育从业者,这些不同年龄的孩子们只能混在一起上课,并缺少基础的通识教育。

《骄阳》剧照

《骄阳》剧照

导演郭家良说,拍这部片子之前,他本来计划的是一部至死不渝的爱情电影,但当深入接触到这一群体,在人间现实和温情之间,点滴的感动汇成震撼,于是他决定将这些病儿母亲的缩影融为一个角色,就有了影片的女主人公。

北京同心圆慈善基金会创始人仇序认为:“《骄阳》对公益人来说不仅是一种洗礼,也赋予了我们公益行业从业者、医务从业者,甚至是大病家庭更多的力量”。

正常,遥不可及

“过几天正常日子”,这一句普通的话在这些特殊群体看来却是“可望而不可即”的。影片中,涛涛想要和小朋友们一起玩,可每次一靠近这些小朋友,他们都会避而远之。

不能做剧烈运动,哪怕是上楼这种日常行为也要妈妈背着。金鱼、飞机模型、地球仪、玩具汽车是涛涛为数不多的“伙伴”,更多的时间他只能趴在窗边羡慕上学的同龄人,在医院和小家两点一线间活动,等着随时可能传来坏消息的检验报告。

《骄阳》剧照

《骄阳》剧照

诗人切 ● 米沃什在《礼物》中说:

如此幸福的一天

雾早就散了

我在花园里干活

蜂鸟停在忍冬花上

这世上没有一样东西我想占有

我知道没有一个人值得我羡慕

任何我曾遭遇的不幸

我都已忘记

对于涛涛来说幸福的一天是什么呢?或许是上学读书,或许是可以奔跑跳跃,抑或许只是回到家乡不再漂泊,这些都是再正常不过的生活啊。

骄阳,从未下坠

《骄阳》取材于生活,其实,在河北燕郊小白村就有这样一个“小家”。

2016年,孙映辉从基金会辞职,离开北京市区,租下燕郊的一所公寓,分商住两用,大部分用作“爱心苗圃健康援助中心”(下文简称“爱心苗圃”)的办公与活动场所。与近万名血液病(主要为白血病)病人及其家属一起抗争病魔。

血液病患者对生活环境要求很高:需要住高层,需要木质地板,并时刻保持室内卫生。否则,很容易受到感染。燕郊租房价格远低于北京市区,“爱心苗圃”也靠近燕达陆道培医院(下文简称燕达医院)。燕达医院由“亚州骨髓移植之父”陆道培院士创建,在白血病治疗及骨髓移植方面处于国内领先地位。因此,这里对血液病患者来说是理想的治疗环境。

“很多人说要给大病家庭找故事才能筹到钱”,孙映辉说,“其实,不用去找,每个家庭都是一本荡气回肠的书。”与病魔斗争的生活,并非时时是绝望。每周,孙映辉都会组织病友和他们的家人做手工、做烘焙,做出的成品很多都能达到售卖标准。跳出世俗“天降横祸”的眼光,有希望,有感恩,有风雨也有暖阳,才是这些家庭最真实的面貌。

孙映辉觉得,公益组织所做的最重要的就是陪伴,在这些家庭面对困难,为生命拼搏时,有人能够陪在他们身边,就已是件功德。就如电影里的“小家”,不仅是病友们共同的栖身之所,也承载了诸多的情感寄托。

T淋巴母细胞性淋巴瘤、黏液性脂肪肉瘤、神经母细胞瘤……这些生僻拗口的疾病并不为多数人了解,甚至有些医生在诊断时也把它们当作其他疾病来治疗。8月25日,新华社对外发布了中共中央办公厅、国务院办公厅印发的《关于改革完善社会救助制度的意见》(下文简称《意见》)。

《意见》提出,要以基本生活救助、专项社会救助、急难社会救助为主体,社会力量参与为补充,建立健全分层分类的救助制度体系。

社会力量参与方面,《意见》提出,要发展慈善事业;引导社会工作专业力量参与社会救助;促进社会救助领域志愿服务发展;推进政府购买社会救助服务。

在社会救助方式上,《意见》提出积极发展服务类社会救助,要求创新形成“物质+服务”的救助方式。鼓励通过政府购买服务为特殊困难群众提供访视、照料服务。加强专业社会工作服务,帮助救助对象构建家庭和社会支持网络。

郭家良认为:“对于‘骄阳’,千万人或许有千万种解读。”

八年前,孙映辉因成功救助了第一个血液病患者,便一头扎进去,希望每一颗小树苗结出更多的果实;郭家良导演因见证多个大病家庭的抗争故事,便毅然决定改变影片主题。

《骄阳》内部观影会现场影片 导演郭家良(右)与北京同心圆慈善基金会创始人仇序(左)

《骄阳》内部观影会现场影片 导演郭家良(右)与北京同心圆慈善基金会创始人仇序(左)

病患、病患家属、医务工作者、公益组织、爱心人士……他们是彼此的骄阳,烈日灼心,而骄阳似火,他们照耀彼此,也燃烧了自己。

后记:

《骄阳》这部电影,将于今年9月正式上映,届时欢迎大家前去电影院观看。也希望会有更多的人关注重疾人群,给予他们更多的爱与帮助。

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